«Варь, тебе и атлас не нужен: сама вылитая географическая карта!» — шутил одноклассник, попутно передавая мне учебник географии. Моя кожа взаправду так выглядела: я вся была в ярко-малиновых пятнах фукорцина. Этим антисептическим средством я обрабатывала по краям очаги воспаления.
Так было в школе, а сейчас мне 24 года. И дело в том, что уже 20 лет я живу с псориазом. Еще недавно я была уверена, что меня никто не сможет полюбить из-за того, что моя кожа нездорова. Если вы переживаете подобное, знайте: любовь близких поможет справится с этой болезнью и принять себя. Мне помогла.
Как я узнала о болезни
Когда мне было четыре, на голени появилось маленькое пятно. Родители подумали, что меня просто покусали комары, но вскоре пятно стало стремительно увеличиваться. Тогда мама испугалась, что это лишай, и повела меня к дерматологу. Врач сразу же поставил диагноз: псориаз.
Я мазала это маленькое пятнышко натуральными мазями, но очень скоро появились другие, на локтях и коленях. Они покрывались коркой и трескались. Тогда я впервые попала на стационарное лечение в больницу, а потом каждый год проводила там по три недели. Так было до тех пор, пока мне не исполнилось 18 лет. Нет, болезнь не ушла, меня просто перестали пускать в детское отделение, и теперь я самостоятельно проходила все процедуры в дневном.
Сначала врачи говорили, что все пройдет, когда начнется пубертатный возраст. Не прошло. Потом они сказали, что я буду здорова уже после периода пубертата, когда изменится гормональный фон. Тоже не вышло. Сейчас врачи обещают, что псориаз пройдет, когда я рожу ребенка, тоже из-за гормонов. Мне всегда давали обнадеживающие прогнозы, но с каждым годом становилось только хуже.
Я просто не успевала довести болезнь до ремиссии. Три недели — вот самый большой срок, на который меня могли оставить в стационаре. Больше нельзя: если нет осложнений, то это максимальное время курса. Осложнений у меня и правда не было, но полностью воспаления пройти не успевали. Вот и получалось, что каждый раз меня выписывали на пороге ремиссии, и болезнь прогрессировала.
Как меня пытались лечить
В первые годы лечения мне прописывали только натуральные мази. И это было не очень: резкий запах, пачкается постельное белье. Но зато они давали хороший эффект, правда, только после длительного курса в два-три месяца.
В подростковом возрасте я начала принимать гормональные препараты. Они помогали, но это был замкнутый круг: курс лечения — ремиссия — снова курс лечения — снова ремиссия. Всякий раз, когда перестаешь сидеть на лекарствах, болезнь возвращается.
Я ужасно хотела поскорее вылечиться, и иногда это доводило меня до отчаяния. В 14 лет я в тайне от врачей сбежала из палаты в помещение, где хранились мази, и пожирнее намазалась мазью с березовым дегтем: думала, чем больше, тем лучше. А после получила сильнейшие ожоги на процедурах и крапивницу. Это был единственный случай, когда я провела в больнице больше трех недель. Уехала домой на несколько дней для протокола и снова вернулась туда на три недели, чтобы вылечить эти жуткие последствия.
Почему я боялась носить юбку
Все 16 лет я испытывала дискомфорт, и физический, и эмоциональный. Физически некомфортно от того, что кожа постоянно зудит. В какой-то момент я начала чесаться рефлекторно и даже не замечала этого: на учебе, на ужине с друзьями — везде. С этим ничего нельзя поделать. А еще псориаз нужно постоянно контролировать, потому что при неправильном уходе зимой корка на воспалениях трескается и кровоточит.
Психологический дискомфорт еще тяжелее. Страшно сближаться с людьми. Страшно кому-то доверяться. И самое ужасное — кто-то может подумать, что болезнь заразная, и испугается тебя. Когда мне было пять лет, я играла на пляже с девочкой. Ее мама подошла и оттащила ребенка от меня со словами: «Ты что, с ума сошла с ней играть? Она же может быть заразной!»
До 20 лет я не надевала юбку, даже в самые жаркие дни носила кофту с длинным рукавом, кардиган и брюки, а если решалась надеть платье, то только с плотными черными колготками.
Как я училась принимать себя
Я переживала. Ощущение, что никто, кроме семьи, меня не любит, не давало спокойно жить. С самого начала болезни родители возили меня в храмы к целителям, поили святой водой и обмазывали заговоренными мазями. На этой волне в 15 лет я и сама помешалась на религии. Искала ответ, почему я такая. Потом несколько лет увлекалась кундалини-йогой и разными духовными практиками. Пыталась обрести гармонию: думала, что болезнь от стресса. Как-то раз один дерматолог уверил меня и маму, что псориаз у меня начался из-за резких перепадов настроения, и теперь мне всю жизнь нельзя сильно радоваться и сильно грустить.
Псориаз заставляет закрываться от внешнего мира, особенно если это случается в раннем возрасте. Только взрослея, понимаешь, что люди почти не обращают внимания на твои недостатки. Постоянно беспокоиться и критиковать себя нет смысла. Но даже когда я стала взрослой и самостоятельной, я не приняла себя. Однажды ко мне в гости сюрпризом пришла подруга. Я была в шортах, но забыла об этом, а когда прошел час разговора, вспомнила, вскочила и стала извиняться перед подругой за то, что она увидела мою кожу. Но единственное, что ее напугало, — это моя реакция.
О любви и поддержке, которые меня спасли
Я всегда чувствовала поддержку друзей. В классе меня называли леопардом или географической картой, уже знаете почему. А однажды даже толпой заступились, когда новая девочка как-то обозвала меня чем-то вроде «урод» или «заразная». Такого себе не позволял никто.
И все же я сторонилась близости. Всеми силами я скрывала воспаление, а в голове крутилась бредовая мысль, что никто, кроме семьи и самых близких друзей, меня такой не примет. В старших классах из-за выпускных экзаменов и других забот стало совсем не до кожи. Псориаз разрастался, а моя жизнь от этого страшнее не становилась (не считая зуда и корок). Тогда я узнала, что почти всегда людям все равно, что у кого под рукавами.
По-настоящему принять себя получилось только в 20 лет, когда у меня начались первые серьезные отношения. Я доверилась и поняла, что меня любят. Оказалось, что любовь и псориаз никак не связаны.
Сейчас активных воспалений уже нет. Год назад я начала принимать биологическую терапию на основе генно-инженерных препаратов. Это эффективнее, чем обычные лекарства, но есть нюанс: медикаменты нужно принимать всю жизнь. А еще, если захочу забеременеть, придется от них отказаться. Тогда болезнь вновь обострится, и нужно будет вернуться к применению гормональных мазей.
Отсутствие очагов воспаления и правильно подобранное лечение не избавили меня от страхов и комплексов полностью. Мне до сих пор некомфортно, когда я надеваю открытую одежду. Но, конечно, по сравнению с тем, что было пять лет назад, все уже не так страшно. Я учусь любить и принимать себя такой, какая я есть. И у меня получается.