Меня зовут Маша. Сына — Лёва, ему недавно исполнилось пять. У Лёвы два диагноза — аутизм и синдром Дауна. С каждым днем ему все сложнее общаться, но только с теми, кто не хочет его понять.  

Скрининг

Когда я впервые привела Лёву в садик, воспитательница была очень недовольна. Я забираю сына, а она с пренебрежением отдает и говорит: «Вы ведь врачи. Как же вы допустили, что ребенок такой родился?» Еще спрашивала: «Маша, тебя кто надоумил его оставить?» 

Но ведь мы не знали. Скрининг я делала. Врачи смотрели результаты анализов. Ну как они их смотрят: народу много, поэтому из двадцати показателей изучают три. Воспаления нет, анемии нет, и нормально. На синдром Дауна тоже проверяли, ничего не увидели. В итоге  сказали, что риск низкий. Я была уверена, что все хорошо.

Теперь с мужем шутим — «Лёва всех обманул». Зато родился без сопутствующих патологий. У детей с синдромом часто встречается порок сердца, а Лёва здоров. 

Еще часто обвиняют мать — пила, наверное, всю беременность, вот и получилось. Я не пью и не курю, мой муж — психиатр, он, наоборот, помогает людям бросить. 

Научно подтверждено только влияние возраста — если женщина рожает после тридцати, то вероятность выше. Но, как и во всех научных исследованиях, высокая вероятность не означает, что так и будет. И наоборот — я знаю семью, где родителям по восемнадцать лет. Обычные люди. Никто не курит. А ребенок родился с особенностями.

То есть невозможно себя стопроцентно защитить.

Роддом

Я увидела Лёву впервые после родов и сразу все поняла. Хотелось убежать. Уехать, чтобы никто не знал, какой у меня ребенок. Казалось, все будут надо мной смеяться. 

Суперской поддержки в роддоме не получила, все было по-деревенски. Мне прямо сказали: «если будешь от него отказываться, надо написать заявление». Думаю, это особенность города: я из Рязани. У подруг из других городов в перинатальном центре есть психологи, которые умеют общаться с пациентами и сообщать подобные новости. Меня поддержал только врач-гинеколог, с которым я была знакома еще со времен университета.

Но отказываться от Лёвы я не хотела. Сейчас уж точно никуда не отдам. Это даже не обсуждается. 

Первые годы

Многие думают, что дети с синдромом обязательно будут отставать в развитии или вообще неспособны учиться. Это неправда. Все дети разные, и способности у них отличаются. 

Здесь как повезет. Если ребенок родился в семье, где родители в него вкладываются, — значит, у него будет больше возможностей для развития. В нашем окружении есть звездочки: стихи читают, в школу обычную ходят. Там родители очень стараются. 

Важно и место, где родился ребенок. В нашем городе все хорошо до трех лет. В шаговой доступности есть дом ребенка, при котором сделали центр развития. Мы ходили туда с трех месяцев. Лёва занимался в гидромассажной ванне, в бассейне, ходил на бобат-терапию — все это ориентировано на физическое развитие. Детям с синдромом нужны такие упражнения, потому что у них слабые мышцы.

Благодаря этим занятиям Лёва начал переворачиваться и довольно быстро пошел по сравнению с другими детишками. Он очень хорошо развит физически. Но зато другие дети лучше разговаривают. У Лёвы из-за аутизма коммуникация не развита.  

Повезти должно и с людьми. Центр развития открыли по инициативе главного врача. Я ей за это очень благодарна.

Обычный и специализированный садик

Перед тем как взять в садик, воспитательница отправила нас на педагогическую комиссию. А там сидела ее подруга. 

Лёва классно сложил все пятиугольники, сделал задания. Но они придрались к ассоциациям — мол, он к рисунку дождика зонтик не приложил. Серьезно? Даже обычный ребенок в этом возрасте может не знать таких ассоциаций: осенний листочек с шапкой, лыжи со снеговиком. 

«Все, понятно, у вас дурак. Надо в специализированный сад», — и это говорит человек в комиссии. Она начала меня убеждать, что никакая инклюзия не работает. Что это «в Москвах ваших или за границей, а тут все с советских времен еще поломано». Так и хотелось сказать: «конечно, все будет поломано, если ты тут сидишь в деревне и не хочешь развиваться». 

Мы пошли в этот специализированный садик, просто посмотреть. На деле он обычный. Туда набирают группу детей с особенностями и приводят к ним дефектолога. Иногда логопеда. Вот и вся специализация. Нам она не нужна. Лёва и так занимается у дефектолога и логопеда. 

Чтобы помогать ребенку, сад должен работать по-другому. Малыш должен расти в инклюзивной среде, то есть вместе с обычными детьми. Это мировая практика, и ее не просто так придумали и активно используют. 

Во-первых, это полезно самому ребенку, ведь так он учится общаться и вести себя в обществе. Дети постоянно копируют поведение других, а такие, как Лёва, особенно. В интернатах бывают ребята с тяжелыми состояниями: кто-то ходит по-другому, кто-то головой о стол бьется. И он будет это копировать? Зачем?

Во-вторых, если обычные дети уже с раннего возраста видят разных людей и понимают, что есть вот такие, с особенностями, то и во взрослом возрасте они будут толерантнее. Будут знать, что с такими людьми тоже можно взаимодействовать, что это безопасно. Лёва, например, если его не задирать, просто сидит и занимается своими делами спокойно. Недавно дали ему поп-ит — он полчаса на пупырки нажимал. 

Сейчас Лёва временно в садик не ходит. Воспитательница добилась чего хотела. Она настроила своих любимых родителей, чтобы те написали письма заведующей, мол, Лёву отсюда надо убрать. Он то ли задел другого мальчика, то ли толкнул, а тот упал. При этом мой сын частенько приходит домой с синяками и следами от укусов, но я никаких писем не пишу. Ведь это просто дети, они часто себя так ведут. 

Эти люди рассуждают, как в СССР: всех инвалидов собрать в кучу и увезти куда-нибудь. Одна мне как-то сказала: «Вообще-то сначала нужно было спросить нашего разрешения — согласны ли мы, чтобы такой ребенок был в нашем окружении». 

В России есть федеральный закон, который обеспечивает всем право на образование, дошкольное тоже. Но он роли не играет, а вот их разрешение спрашивать нужно.

Море

Когда мы только заподозрили РАС, пошли на консультацию к психологу. Она нас убеждала, что расстройства нет, просто Лёве не хватает сенсорных ощущений — шишечки потрогать, камушки, на море съездить. 

В этом и правда есть какой-то секрет. В прошлый раз Лёва приехал с моря совсем другим ребенком — сначала никаких звуков не издавал, а после поездки начал с нами контактировать. Сейчас мы снова вернулись с моря, и Лёва стал лучше садиться на горшок. Такая эмоциональная встряска для него работает. 

Потом уже муж поехал в Москву к известному психиатру, где Лёве диагностировали аутизм. Мы даже немного успокоились, потому что стало понятно, откуда проблемы с горшком и коммуникацией. Ведь обычно дети с синдромом Дауна стремятся общаться: ухаживают, гладят людей по голове. А Лёве люди особо не нужны, сам с собой в игрушки играет. 

Россия

Вот в Москве классно. У них есть Даунсайд ап — благотворительная организация, в которую можно прийти на консультацию к разным специалистам. Мне нравятся у них психолог, логопед и дефектолог. Мы с мужем к ним ездили. 

Там есть занятия с подростками. Их учат убираться дома, мыть посуду. Проводят групповые занятия с куратором — сами идут в магазин, выбирают продукты, расплачиваются на кассе. Это нужно, чтобы подростки социализировались. Потом они вместе готовят какое-то блюдо. 

Но не у всех есть возможность поехать в Москву — многодетная мать как должна туда добираться? А в большинстве российских городов негде проконсультироваться. Мамы просто не знают, что делать с ребенком. Кому-то помог один прием, они по сарафанному радио передали, и все побежали заниматься тем же.

Вот и получается, что таскают своих детей на тейпирование, остеопатию, мануальщину — а эффективность у этого всего нулевая. Некоторые принимают курсы ноотропов — ну чем они могут помочь?

То есть координации никакой. А еще это все дорого. Одно занятие с дефектологом — 2500 рублей, а таких три занятия в неделю. И это только один специалист.

Причем если покопаться в документах, то в России все классно. В Рязани, например, есть центр реабилитации инвалидов. Но туда заходишь — попадаешь в пустое здание. Скажешь «А-у , и будет эхо. И что там делать? Мячик сидеть кидать?

По документам помощь есть, а по факту — пустота.

Будущее

Пока что меня беспокоит ближайшее будущее: когда уже Лёва пойдет на горшок и начнет говорить. Сейчас Лёве нужно 10–40 часов занятий с АВА-терапевтом в неделю для коррекции поведения. Потом найдем ему садик, где он смог бы общаться с другими детьми и социализироваться. 

А что будет дальше — трудно загадывать. Мне хочется, чтобы Лёва окончил школу, колледж, а потом стал поваром или делал что-то своими руками. В Питере, например, есть классное кафе и мастерские, где могут работать люди с ментальными нарушениями.

У меня бывает спрашивают: «Вот люди с синдромом живут лет 20–30. Как ты к этому относишься?» Но это очень устаревшие данные. Уже давно продолжительность жизни увеличилась — в шестидесятых, может, и доживали до двадцати максимум, но сейчас есть и взрослые с синдромом Дауна, и даже дедушки. Поэтому я ничего не боюсь. 

То, сколько проживет человек, зависит от многих факторов. Часто у детей с синдромом есть сопутствующие патологии: порок сердца, проблемы со слухом, пищеварительной системой. Качество жизни в целом тоже влияет. У Лёвы сердце и все остальное в порядке, он здоров. 

Чувства

Эмоционально бывает очень тяжело. Иногда я плачу, отчаиваюсь. Но я также смеюсь и радуюсь. Тем, кто думает, оставлять ли ребенка, я могу сказать: это обычные дети, просто немного подтормаживают. С ними вы будете счастливы точно так же. А может, и больше.

Просто начинаешь ценить всякие мелочи. Для обычного ребенка сходить на горшок — ерунда. Каждый день ходит. А тут ложку взял, и ты очень радуешься — «О-о-о!». Это вдохновляет и прибавляет сил. Я стала верить в себя. Теперь думаю, что мне по силам многое, чего раньше боялась. Правда, так и есть. И, думаю, счастье тоже есть.