В ЕАПТЕКУ

Как я живу с рассеянным склерозом

09.11
5124
Журнал Реальная история Как я живу с рассеянным склерозом

«У меня на странице в Инстаграме написано, что я живу с рассеянным склерозом и не ною. Но все-таки иногда ною». Кате сейчас 35, рассеянный склероз ей диагностировали 15 лет назад. Несмотря на название, он не имеет ничего общего со старостью. Чаще всего его диагностируют в 20–30 лет.

Рассеянный склероз (РС) — это аутоиммунное заболевание нервной системы. «Аутоиммунное» означает, что иммунитет работает неправильно и убивает здоровые клетки организма. При рассеянном склерозе он повреждает миелиновые оболочки, те, что обволакивают нервы. В результате сигналы к мозгу и от него передаются не так эффективно и появляются симптомы: проблемы со зрением, онемение конечностей, неустойчивость при ходьбе, нарушение мочеиспускания и другие. Симптомы зависят от того, как сильно и какие именно нервы повреждены.

«Думала, это просто усталость»  

Мне было 20 лет, я работала в тогда еще милиции криминалистом. Конкретных симптомов вроде боли в животе или голове при этом заболевании нет, так что сложно сказать, когда все началось. Помню, что плохо себя чувствовала, но списывала это на усталость. Я тогда работала, училась, была замужем, и казалось, что нужно отдохнуть и все пройдет.

Жизнь с рассеянным склерозом делится на эпизоды обострений и ремиссий. В мое первое обострение у меня онемели ноги от кончика большого пальца до колена. Я брила ноги в душе и поняла, что не чувствую бритву. Тогда подумала: «Ничего страшного, нога же не болит, а просто онемела. Странно только, что надеваю колготки, а по ощущением как будто они уже есть на ногах». 

Месяца через полтора это прошло, но начались зрительные галлюцинации. Я смотрела на светящуюся табличку в темноте и видела только ее фрагменты. Естественно, я думала, что это тоже из-за усталости. Мне было 20 — в таком возрасте людям кажется, что они бессмертные и не могут заболеть. Тем более за год до этого я бегала кроссы с двусторонней пневмонией и не нуждалась в больничном.

Но симптомы усугублялись: проходило одно, появлялось другое. Например, стало сложно ходить. По работе я выезжала на место происшествия, и, помню, был случай, когда человек попал под поезд. Мне надо было спрыгнуть на рельсы, чтобы сделать фото, но я не могла: кружилась голова и совсем не было сил в ногах. Коллеги обхватили меня за пояс и держали, чтобы я наклонилась над платформой и сфокусировала фотоаппарат. Тогда закрались подозрения, что это не просто усталость.

«Если не оно — остаюсь служить, если оно — комиссуют» 

Мне повезло, что однажды заболела поясница, поэтому я все-таки обратилась к врачу. Невролог, классический доктор, поставила диагноз «радикулит», прописала уколы никотиновой кислоты и витаминов группы B. Что, кстати, полное фуфло. Она оставила меня на десять дней дома и, не знаю почему, назначила МРТ поясницы. На снимок попала не только поясница, но еще и грудной отдел. Врачи увидели очаги дегенерации в спинном мозге — это значит, что он поражен. Тогда эти слова для меня были непонятными, но никто ничего объяснять не стал.

Потом назначили МРТ всего грудного отдела, шеи, головы — это стоило нереальных денег. На обследования нужно было время, и я легла в больницу. Как оказалось, на четыре месяца — всё это время подтверждали диагноз. У меня ведь непростая форма рассеянного склероза. Обычно так: увидели очаг в голове, его форму, края — и всё поняли. У меня цереброспинальная форма, то есть в голове почти никаких очагов, они все в спинном мозге. Причем ни количество очагов, ни их качество не влияют на течение болезни.

Но мне очень хотелось, чтобы диагноз был неверный. Если не оно — останусь служить. Если оно — меня комиссуют, потому что не буду подходить по здоровью. 

Однажды мне делали спинальную пункцию — это когда вставляют в позвоночник иглу и берут спинномозговую жидкость для анализа. Еще раз я бы никогда на такое не пошла. После процедуры у меня была настолько сильная головная боль, что меня рвало. После я лежала пластом, пила из трубочки и не могла поднять голову. 

Все четыре месяца в больнице я была в приподнятом настроении. Было ощущение, что сейчас полечусь и пойду дальше жить свою жизнь. Эмоциональный срыв помню только один, когда диагноз все-таки подтвердился. 

Врач, видимо, не умела сообщать плохие новости или ей было плевать. Она зашла на обычный осмотр, поговорила с одной пациенткой, с другой, а на меня не обратила внимания. Когда я сама спросила, что со мной, она коротко ответила: «Да, у тебя подтвердилось». Вот тогда меня накрыло. Я так громко плакала, что из палаты вышли даже неходячие. Это была настолько сильная эмоция, что я не могла думать о том, что же будет дальше. 

 

С работы я ушла на пенсию по болезни, но продолжила учиться. Первое время было сложно, но потом закрыла сессию и наступило лето. Я поняла, что наконец-то высыпаюсь, хорошо выгляжу, хорошо себя чувствую. 

«Первое время я получала не лекарства, а фуфломицины»

Как я уже упоминала, при рассеянном склерозе есть стадии обострения и стадии ремиссии. Любое лечение направлено на то, чтобы продлить ремиссию и выйти из обострения с наименьшими потерями. Лекарства от самого рассеянного склероза нет. 

Обострения бывают легкие и тяжелые — они могут пройти сами, а могут вызвать последствия. Хотя нервные клетки восстанавливаются, при моем заболевании они разрушаются еще быстрее. Лечение должно притормозить разрушение. 

В России, на мой взгляд, порядка 90% наших специалистов лечат фуфломицинами. Препараты, которыми можно контролировать рассеянный склероз, разработаны не вчера, применяются и для других состояний. Но в России назначают лекарства, которые не зарегистрированы нигде в мире. Почему-то считается, что вытяжка из мозга коровы или дробленые рыбки должны помогать. Но читаешь состав и понимаешь: это не может работать.  

В меня влили очень много таких средств. Первые полгода я получала не препараты, а пустышки. Но кроме того, что они не работали, у этих лекарств был еще длинный список побочек.  

«Я вообще очень плохой пациент»

В 2007 году мне предложили принять участие в клиническом исследовании экспериментального препарата. Чтобы попасть в программу, нужно было полгода делать уколы интерферонов. Это не те интерфероны, которые продают в аптеке и предлагают капать в нос, — такие даже не проходят гематоэнцефалический барьер в мозге. Инъекции интерферонов — это нормальное лекарство, но оно тяжело переносится, да и эффективность в моем случае была сомнительная. 

Я получала интерфероны, но складировала их дома. Колоться не хотела, потому что знала, как сложно слезть с этого препарата. Я видела девочек, которые регулярно делали уколы, и они так плохо себя чувствовали, что было непонятно: помогают они или только делают хуже. Тогда думала: «Если я хожу на своих двоих, то лучше не надо . 

В 2008-м я все-таки попала в программу лечения экспериментальным препаратом, но не знала, получаю лекарство или пустышку. За мной наблюдали, брали анализы, делали МРТ, но какие результаты, я не знаю. В 2017 году программа свернулась, и я закончила принимать это лекарство. На рынок оно так и не вышло. После его отмены у меня стало ухудшаться зрение, было подозрение на отслойку сетчатки. 

Обострения удавалось купировать гормонами: в организм вводят большое количество гормона, который моментально гасит аутоиммунную реакцию. У меня обострения были редко, но заболевание у всех протекает по-разному: у кого-то они случаются раз в пять лет, у кого-то — два раза в год. У некоторых обострений нет 20 лет. Двух одинаковых пациентов не бывает.

После обострений можно восстановиться, а можно нет. Обычно происходит и так и так, потому что РС — это дегенеративное заболевание. Функции организма будут со временем угасать, но мы не знаем, с какой скоростью и можно ли это компенсировать. Врачи не дают никаких прогнозов. 

Примечание редакции: по данным Национальной службы здравоохранения Великобритании, ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом на 5–10 лет ниже, чем у людей без него, но с появлением новых лекарств этот разрыв сокращается.

Я до сих пор не получаю препаратов на постоянной основе. Я стою на учете в центре рассеянного склероза в Петербурге и могу взять там квоту на лекарство. Еще каждый год я должна делать МРТ, чтобы отслеживать динамику. Но мне все кажется, что есть дела поважнее. Если нужно, принимаю обезболивающие, которые снимают симптомы. Благодаря работе у меня есть знакомые врачи. Думаю, если что-то случится, то я смогу найти решение.  

Был сложный момент, когда против России ввели санкции в 2014 году и исчезли импортные препараты. Я читала, какие побочные эффекты испытывают пациенты на наших импортозамещающих лекарствах, и понимала, что те в 2008 году были еще ничего. Вообще для людей со сложными заболеваниями проблемы с перерегистрацией и бюрократическими проволочками, из-за которых они не получают лекарство, — это катастрофа. 

«Рассеянный склероз — это не про старых и не про рассеянных» 

Вокруг любого аутоиммунного заболевания много мифов. Классика: рассеянный склероз — это болезнь пожилых. На самом деле его обычно диагностируют в 20–30 лет, у некоторых раньше или позже. 

Второй миф — с рассеянным склерозом ты всё забываешь. На самом деле болезнь не сильно влияет на когнитивные способности. 

Третий миф — причина болезни кроется в психосоматике. Мол, человек подавлял гнев или был слишком строг к себе, что и привело к склерозу. Это мракобесие. Точная причина заболевания неизвестна, также непонятно, почему у одного оно развивается, а у другого нет. Совпали генетические факторы и факторы окружающей среды, и вот — произошел дебют.  

Еще один миф связан с тем, что РС можно вылечить диетой.

Когда я только узнала про диагноз, то дома полезла в большую медицинскую энциклопедию. Она была выпущена в 1991 году и описание рассеянного склероза не обнадеживало: «Лечения нет, может не повезти, ты скоро умрешь». Потом я искала информацию в интернете, присоединилась к сообществам пациентов, но вскоре поняла, что так ничего и не узнала о состоянии. Очень легко прочитать в интернете пару статей и считать себя экспертом. Но эта экспертность ничего не стоит. Чтобы собирать информацию, нужен каркас. 

Поэтому я пошла в медколледж. Но в колледже было не легче. Преподаватели давали или устаревший материал, или выдавали личное мнение за истину. Постоянно требовалось подключать внутренний фейк-контроль. Но зато я поняла, в какую сторону смотреть, как читать медицинскую литературу, термины узнала. 

«В сообществе болезнь делает тебя особенным»

Когда только ставят диагноз, сообщества пациентов тебя спасают. Там дружелюбная атмосфера, поддержка, с тобой делятся особенностями заболевания. Но потом становится токсично. Люди разные, у кого-то больше обострений, у кого-то меньше, и некоторые начинают злиться, что остальным не так плохо. 

Внутри сообщества сложно не ассоциировать себя с болезнью. Думаешь, что она делает тебя особенным. Но я себе вообще поблажек не даю. 

У меня есть простой ответ, как болезнь изменила мою жизнь: я готовила себя к совсем другой карьере. Сейчас я была бы подполковником или майором полиции, работала бы в криминалистической лаборатории. У меня всё для этого было: образование, желание, интерес. Благодаря болезни я получила медицинское образование, окунулась в профессию и пока она разочаровывает меня куда меньше, чем криминалистика. Я об этом не жалею.

«Не нужно заниматься самовывозом» 

Если человеку только диагностировали рассеянный склероз, я бы посоветовала не читать ничего в интернете, чтобы не расстраиваться, и найти хорошего врача, которому он доверяет. Для начала послушать мнение хотя бы трех врачей, потому что с первого раза найти специалиста — это пальцем в небо ткнуть. Чтобы разбираться в информации, хорошо бы обладать базовой медицинской грамотностью. 

Еще я бы посоветовала не пренебрегать собой. Если человек чувствует, что болезнь сильно сказывается на его ментальном состоянии, пусть не боится обратиться за помощью психиатра, это настоящее благо. Я пренебрегала этим все время, думала, что принимать антидепрессанты плохо, ходить к психиатру стыдно. Но потом увидела, что психиатры не такие страшные. А жизни радоваться сложно, когда у тебя все время что-то болит. 

Не стоит сравнивать себя с другими пациентами. У некоторых стойкая ремиссия, но не потому, что они такие молодцы и хорошо старались, а потому что болезнь такая. У каждого свой опыт, свои симптомы, даже лекарства индивидуально подбираются. И когда не знаешь этого, видишь мотивашки в Инстаграме «У меня получилось, значит, и ты сможешь» — сильно расстраиваешься. 

 

Поддерживать человека с хроническим аутоиммунным заболеванием тоже сложно. Фраза «Все будет хорошо, ты справишься» — это триггер для многих, в том числе и для меня. Обычно это значит «Я вообще не понимаю, что с тобой происходит, и для меня это просто отмашка». 

Я имею право не справиться и все может быть совсем не хорошо. То, что я не всегда вывожу, — это нормально. Вот универсальный ответ, как поддержать: «Даже представить не могу, насколько тебе сейчас плохо. Я не умею подбирать слова поддержки, но если есть какие-то фразы или я что-то могу сделать, скажи мне. А если ничего не хочешь, то я от тебя отстану. Но периодически буду приставать с этим вопросом, потому что мне не все равно». Но если человек просит о помощи — помоги ему. Это не должно быть просто словами.  

Поделиться статьей: